ママさんたちのリアルな声
心臓の病気など、重い病気で、常に治療と向き合っている子どもたちのママから聞いたリアルな声(アンケート)です。許可を得て掲載しております。
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Kicoさん
病名:動脈管開存症、水腎症
お住まい:岡山県
お子さんの年齢:1歳(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.生後1週間
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.旦那、両親、姉、友人 しかし相談してもどのような病気なのか分からなかった。
A.病院の先生から、あまりネットで検索しない方が良いと言われサラリと見ただけ。
A.付き添い入院を始めてから。術後は水分制限の為3時間おきのミルクタイムでナースステションで他のママさんと顔を合わす内に仲良しに。大部屋に移ると、同じ月齢の赤ちゃんチームだった為更に仲良くなれました!
A.何でこんなことになってしまったんだろーって、考えてしまう。
A.未回答

M.Oさん
病名:先天性心疾患
お住まい:兵庫県
お子さんの年齢:8歳9ヶ月(2024.7月現在)
A.妊娠6ヶ月頃 胎児ドッグの時
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.主人、両親
A.インターネット
A.出産後産婦人科病棟で同室になったママや,子どもが入院していた小児病棟で一緒になったママ
A.健康に産んであげられなかった事を申し訳なく思って自分を責めたり、今後の子供の将来への不安で毎日泣いていた
A.相談できるコミュニティーがあれば参加してみたかったが、多分子供の病気が分かった当時は、そんな余裕もなくてそれに参加しようという考えにもならなかったと思う。

はなえもんさん
病名:左心低形成症候群
お住まい:広島県
お子さんの年齢:1歳(2024.7月現在)
A.妊娠7ヶ月頃 ずっと悩まされていた子宮脱が娘の妊娠数周が進むにつれてだんだんと進行・悪化。妊娠7ヶ月の頃にそれまで通っていた産科クリニックから広島の大きな病院に転院。初診の胎児エコーにて初めて心疾患が見つかりました。子宮脱の問題ですっと大変な妊娠期間であったのに、そのうえ、赤ちゃんに心臓の問題が見つかるなんて、まさか、なんで?どういうこと??という、わけのわからない気持ちですぐ受け止められず、軽くパニック状態になりました。エコーしてもらいながら先生から説明を受けているとき涙が止まりませんでした。普段は神様に願いとか考える方ではないのですが、この時ばかりは、「神様、なぜこんなに試練をあたえるのですか?私の身体だけでなく、お腹の子までも。せめて私だけにしてくれたらいいのに!」と何度も思いました。
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.両親、義両親にはすぐに話しましたが、報告という感じなので相談出来る人、という存在はいなかったかなと。とにかく実感がなく、本当に病気なのか信じられないという気持ちがずっとでした。なので誰かに相談したいと言う気持ちになれなかった様に思います。
A.子宮脱がますます悪化。妊娠8ヶ月から管理入院、産後までの長い入院中毎日ベットの上で病気のことをネットで検索していました。
A.術後の付き添い入院の時。初めての付き添い入院で心身共に疲弊し、張り詰めていた心が同じ状況のママさんと出会えてふわっと心が軽くなったのを今でも覚えています。
A.主人と話す事もありましたが、やはり一人で抱え込んでいる時間が多かった様に思います。子供の病気は、母親である自分の責任だと思い悩みました。そして、産後の事、手術の事、そばにいてあげれない事、上の子の事、色々な将来の事、不安がいっぱいで先が見えず不安だらけでした。
A.参加してみたかったです。もしそのようなコミュニティがあり、ママ・パパさんの経験談や色々な情報を得る事が出来たら、不安も少し軽減したり、気持ちが少し楽になったりしたのではないかな~と思います。

sawaさん
病名:ダウン症、心室中隔欠損
お住まい:高知県
お子さんの年齢:1歳5ヶ月(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.出生翌日に、酸素濃度が低いため大きな病院に転院。その後ダウン症の疑いがある、心臓に穴が空いている。と言われた。全く想定していなかった為かなり落ち込んだ。
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.親に伝えると過剰な心配をさせてしまうと思いなかなか相談出来なかった。ひとまず、夫にだけ相談した。
A.ネットで情報収集したり、インスタで同じ状況のお子さんがいる方をフォローして読み漁った。
A.インスタでフォローしている方数名にメッセージを送り情報共有した。そのほかは、心臓手術をする際同室になった方に良くしてもらい、病状は違うが、心臓手術という不安な状況を精神的に支えてもらえた。
A.息子に対して健康に産んであげられなかった事が一番申し訳なく思い悩んでいた。
A.コミュニティなどがあれば今後積極的に参加したい。

Emma-shiさん
病名:先天性心疾患(4カ所)
お住まい:広島県
お子さんの年齢:1歳7ヶ月(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.妊娠27週(7ヶ月)でわかった。(クリニックの先生から言われた時から)ショックで3日間寝込んだ
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.相談出来る人はいなかった。誰かに相談したかった。
A.インターネットで情報収集。
A.ママ友、パパ友はいなかった。生後7ヶ月頃初めて付き添い入院でママ友ができた。
A.一人で考えて悩んでいた。答えも見つからず赤ちゃんがいつまで生きられるかなど。
A.参加したかった。相談出来る人がいるのであれば。

Yさん
病名:先天性心疾患(単心室症)
お住まい:岡山県
お子さんの年齢:1歳2ヶ月(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.妊娠6ヶ月(22週) 目の前が真っ黒になって、病院からどうやって家に帰ったかも思い出せないほどとにかく絶望や不安や罪悪感に襲われた
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.すぐに夫には伝えた
A.YouTubeやTwitter
A.子供の付き添い入院中などで
A.悩んだ。心臓病は一人ひとり違うのでいくらネットで調べても同じ経過を辿るわけでないから、自分の子がちゃんと生きていけるのかが不安だった。
A.当時はなかなか前向きになれなかったので、保健所の人?などのの話も素直に聞けなかったけれど、同じ境遇の方達と少し関われる機会があれば少し救われたかも

SHIPOさん
病名:水頭症
お住まい:愛媛県
お子さんの年齢:1歳3ヶ月(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.生後3ヶ月 定期検診で分かり、その日のうちに入院手術が決まり、頭も心も追いつかず、ただただ夫と「絶対大丈夫だよね。」と言い合い永遠娘が良くなることだけをねがってました。時間が経つにつれ少しずつ受け止められるようになりました。
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.はい 家族はもちろん、仲の良い友達にも相談していました。
A.インターネットや本
A.2回目の手術から岡山大学病院になり、そこで、沢山のお友達ができました。それぞれ色んな病気と闘い乗り越える戦友のような方達ばかりで、かけがえのない子どもが繋いでくれた大切なご縁です。
A.もちろん悩むことはありました。特に夫が仕事で1人で子どもを見ているとき。発達がゆっくりで娘を他の子と比べてしまうことも。でも今はゆっくりだからこそ、娘と濃い時間が過ごせて私と夫にとってはかけがえのない日々です。
A.参加したいです。色んな思いを沢山共有し、得たことをシェアしたいです。

あかつきさん
病名:先天性心疾患
お住まい:関東
お子さんの年齢:1歳(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.妊娠5カ月。堕ろそうと思った。
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.いない。病院の医師や技師のみ
A.Web検索
A.いない。産まれてからの付き添い入院後
A.はい、web検索でできるだけ情報を集めようとしていた。出生後の育て方と、どの国で堕ろすか。
A.はい、先人の実体験を聞けるのはよい。

マミぽこさん
病名:左心低形成症候群
お住まい:高知県
お子さんの年齢:1歳2ヶ月(2024.7月現在)
Q1.いつ病気がわかりましたか?また、その時の気持ちは?
A.妊娠24週。スクリーニング検査の時。ただただショックが大きすぎて、悲しすぎて泣く事しかできなかった。
Q2.病気のことを相談できる方がいましたか?または相談したいと思いましたか?
A.相談と言うか報告。夫と家族。相談は医療従事者の友人にした。相談できるところがあればしたかった。
A.ネット検索がほとんど。
A.最初の付き添い入院で知り合うことができた。それまでは同じ病気の知り合いはいないし、できなかった。
A.常に悩んでいた。まず最初に思ったのが、この病気の寿命。そして、生まれて来たらどんな事に注意しなくてはいけないのか、病気ではあるが、できるだけこの社会の中に自然に溶け込んで行くには親としてどの様にガイドしていくべきなのか、支えていくべきなのかなど。お稽古事は、何を経験させてあげられるのかなどなど。今の社会が病気の子ども達にどの様に手助けしてくれるのか、どの様な風潮なのか調べた。
A.コミュニティがあったら良かった。